Torrejón de Ardoz acogerá el encuentro anual de la Asociación Española para la Galactosemia con diferentes actividades lúdicas, formativas y de ocio para pacientes, familias y profesionales que quieran conocer más sobre esta enfermedad caracterizada por la incapacidad de metabolizar la galactosa en glucosa. Así, el sábado, 29 de abril, se celebrarán en la Casa de la Cultura de la calle Londres dos talleres abiertos a todo el público en general.  

Torrejón de Ardoz, 27 de abril de 2023. De 10:00 a 11:30 horas, la psicóloga y directora del Centro de Atención Temprana de ASTOR Patricia Arroyo, impartirá el taller “Cambiar la mirada ante la Enfermedad Rara”, dirigido familias con niños de 0 a 6 años o personas interesadas en el mundo de la discapacidad y la atención temprana y en el que, a través de dinámicas, de compartir experiencias, emociones y sentimientos como padres y madres, se dará un espacio a sus preocupaciones.

A continuación, de 12:00 a 13:30 horas será el turno de Nuria Palao, sociología y colaboradora de la Asociación Vida Om, que “En busca de la identidad” dará a conocer las diferentes teorías y ejercicios prácticos actuales donde verse a través de los espejos que muestran los demás.

Además de estos talleres, tendrán tiempo para el turismo por Madrid, un paseo por el Parque Europa y una salida al Parque de atracciones como colofón a este encuentro. Asimismo, la reunión oficial y la asamblea de socios serán el domingo, 30 de abril, en el Hostal Torrejón, donde se expondrá el trabajo realizado durante el año, los retos de futuro y las experiencias de pacientes y familias en sus desafíos cotidianos.

Qué es la Galactosemia

La galactosemia es un trastorno hereditario y se calcula que en España lo padece una de cada 50.000 personas. Esto quiere decir que se transmite de padres a hijos. Si ambos padres portan una copia defectuosa del gen que causa esta enfermedad, cada uno de sus hijos tiene un 25% (1 en 4) de probabilidades de resultar afectado por ella, según recoge la Biblioteca Nacional de Salud de EE.UU. Existen tres formas de la enfermedad:

•    Deficiencia de galactosa-1-fosfatouridil transferasa (GALT): esta es la galactosemia clásica, la forma más común y la más grave.
•    Deficiencia de galactosa cinasa (GALK).
•    Deficiencia de galactosa-6-fosfato epimerasa (GALE).

Las personas con galactosemia son incapaces de descomponer completamente el azúcar simple galactosa. La galactosa compone la mitad de la lactosa, el azúcar que se encuentra en la leche. Si a un bebé con galactosemia se le da leche, los derivados de la galactosa se acumulan en el organismo del bebé. Estas sustancias dañan el hígado, el cerebro, los riñones y los ojos. Las personas con galactosemia no pueden tolerar ninguna forma de leche (ni humana ni animal). Deben ser cuidadosos al consumir otros alimentos que contengan galactosa.

Sobre la Asociación Española para la Galactosemia
La Asociación Española para la Galactosemia tiene por objetivo poner en contacto las familias, con niños y adultos con galactosemia, en el ámbito del territorio nacional y ofrecerles, además de ayuda, el intercambio de experiencias, información e ideas. Asimismo, quiere obtener una relación de productos comerciales aptos, en el ámbito del territorio nacional y en la medida de lo posible en el internacional, para enfermos de galactosemia y promover la investigación científica y médica.

Más información en galactosemia.es@gmail.com