Actualmente, se calcula que en España hay 9.000 afectados por esta dolencia, siendo uno de los cuatro países junto a Dinamarca, Japón y Canadá, donde más ha aumentado la incidencia de esta enfermedad neuromuscular rara y de aparición tardía. Por ello, la Asociación Miastenia de España (AMES) organizó esta jornada abierta a todo el mundo que ha servido para acercar el conocimiento sobre esta patología a todas las personas interesadas. “Esta Jornada se incluye dentro del decidido y permanente apoyo que el Gobierno local lleva a cabo con todas las asociaciones de la ciudad, en especial, con las que tienen un trato directo con pacientes y familiares del Hospital. Siempre encontraréis el cariño y el apoyo que necesitéis, al igual que mostramos con todas y cada una de las asociaciones. Además, es la segunda actividad que llevamos a cabo con esta Asociación en muy poco tiempo, debido a que también participasteis en la elaboración del calendario solidario que ha realizado el Hospital, apareciendo en el mes de junio. De este modo, se da visibilidad a vuestra asociación y se conciencia a la población sobre esta enfermedad”, indicó Carla Picazo.

Además, esta Jornada se incluye dentro de las acciones contempladas en el convenio de colaboración entre el Hospital, el Ayuntamiento y la asociación que se firmó el pasado 10 de julio de 2013 con el objetivo de potenciar y mejorar la atención de las personas que sufren estas enfermedades, sus familiares y cuidadores, así como avanzar en la investigación sobre la misma e incrementar la información que existe respecto a esta enfermedad.

En este sentido, la edil de Sanidad recordó que “estáis siendo tratados en el mejor hospital público de la Comunidad de Madrid y uno de los mejores de España, como así lo acreditaron los premios sanitarios “Top 20” en su edición del año 2013, que reconocen los mejores centros de España basándose en indicadores de calidad, funcionamiento y eficiencia, a lo que se suma el excelente trato y la atención personalizada de todo el personal que trabaja en este centro”.

Por último, Carla Picazo, destacó que “seguimos animando al Hospital a que realice este tipo de acciones, así como a la Asociación a que siga realizando jornadas de divulgación y concienciación de esta enfermedad y seguro que el día 2 de junio cuando se celebra el Día Mundial de la Miastenia Gravis nos volvemos a ver”.

Miastenia Gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las labores cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma diferente en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
La miastenia gravis afecta a personas de todas las edades. Así, entre un 10% y un 20% de los casos se diagnostican durante la infancia. Además, presenta un pico de mayor incidencia entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones. Además, su incidencia y prevalencia ha aumentado en la última década, tanto por la realización de diagnósticos más precoces, como por el envejecimiento poblacional.